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Relation patients-soignants : la chaire Public Trust in Health élargit les connaissances

Charles-Clemens Rüling
Published on
10 March 2022

Le 18 avril 2022, la chaire de recherche Public Trust in Health de GEM sera partie prenante lors de la Journée européenne des droits en santé, aux côtés des acteurs du soin et des citoyens. Ambition : élargir la connaissance des droits du patient.

Entretien avec Charles-Clemens Rüling, professeur en théorie des organisations et coordinateur de la chaire avec Janna Rose, professeure d'éthique et développement durable. Les recherches, conduites au sein de la Chaire « Public Trust in Health », ont pour objectifs de mieux comprendre les relations patients-professionnels, d'appréhender les écosystèmes de soins et d'innovation dans les territoires, et d'inspirer avec ses partenaires de nouvelles solutions technologiques dans le champ de la santé.

Pourquoi parler des droits et de l'expertise des patients ?

En France, la « Loi Kouchner » de 2002 a marqué un tournant, en posant un idéal de démocratie sanitaire citoyenne. Dans les faits, cette loi a permis des avancées notoires pour les droits des patients et la qualité du système de soins, dont l'évolution est incomparable. 

Il faut se remettre en contexte : au lendemain de la seconde Guerre mondiale, le malade n'était pas sujet mais objet de soins. Depuis lors, l'évolution est notable, marquée par le passage de statut de malade, vers celui de patient puis d'usager du système de santé, enfin, de citoyen, acteur de sa santé. Cette évolution majeure s'articule avec les travaux conduits au sein de la chaire de recherche en matière d'e-santé.

En février dernier, le lancement de « Mon espace santé » atteste de cette transition. Le plan gouvernemental, Ma Santé 2022, repense la santé : partant du parcours de soin, il pose le parcours de santé dans un parcours de vie. Nous tendons ainsi vers un modèle où le système s'adapte au patient – qui se situe au centre du dispositif – plutôt que l'inverse.

Nous tendons ainsi vers un modèle où le système s'adapte au patient – qui se situe au centre du dispositif – plutôt que l'inverse.

Car, certes, les acteurs de la santé, dotés d'une solide formation technique et scientifique, attestent d'un énorme écart d'expertise avec les patients. En revanche, si l'on parle de prévention et de maladies chroniques, le patient comme sa famille peuvent se positionner en partenaires, et passer ainsi de patient passif à patient contributeur. Cette idée force est appuyée par l'ensemble des outils de e-santé.

Quel est l'objectif d'une Journée européenne des droits en santé ?

En 2002, en Europe, Active Citizenship Network, association de citoyens européens, a rédigé une Charte européenne des droits des patients, proclamant 14 droits visant à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ». Chaque année, la Journée européenne des droits en santé fédère les acteurs de la santé, les associations, les usagers… dans les hôpitaux, afin d'élargir la connaissance des droits du patient.

2022 est une année charnière des droits en santé en France et en Europe. Cette charte européenne des droits en santé est structurante. Mais, au-delà des dispositifs réglementaires, le grand défi est de faire vivre ces outils du droit afin de favoriser leur mise en œuvre sur le terrain au quotidien. Notons que la chaire travaille par exemple avec l'Union francophone des patients partenaires, une association qui œuvre à la reconnaissance de l'expertise des patients. L'association forme des patients experts de leur maladie, afin qu'ils puissent discuter avec les professionnels de santé. L'ambition est d'asseoir la crédibilité et d'accroître la compatibilité des patients experts avec le système de santé.

Quels sont les enjeux de e-santé au regard des droits des patients ?

Le droit et l'expertise du patient concerne le malade vis-à-vis de son traitement, traite du consentement éclairé et de liberté de choix. L'idée provient historiquement de l'apparition du VIH : les patients étaient experts de leur maladie et de leur vécu. Aujourd'hui, les patients ont une contribution active à jouer dans la prise en charge, l'accompagnement et même dans l'approche des soins qui lui sont prodigués. Le groupe Tessi, partenaire et mécène de la chaire depuis janvier dernier, qui développe des solutions de e-santé dans le parcours de soin, favorise une démarche de conception centrée sur l'utilisateur, intégrant les patients dans la construction de ses solutions. Ainsi, la toute prochaine étape de la chaire de recherche est de tenir compte et d'intégrer l'expertise du vécu dans les processus d'innovation.

Au plan politique, le Ségur de la santé pose les jalons d'une réflexion sur l'accès aux données de santé, certes. Mais c'est l'implication des citoyens au centre de ces dispositifs qui demeure la clé. Pour cela, ces dispositifs doivent faire la preuve de leur fiabilité et de leur facilité d'usage. D'où l'enjeu d'une réflexion poussée sur : comment ces dispositifs changent la relation avec le patient, le médecin, la famille… Comment transposer sur une plateforme numérique le consentement libre et éclairé, qui est inscrit dans la loi, etc.

Quels sont les travaux de recherche menés actuellement par les équipes de GEM sur ces sujets ?

La chaire cherche à renforcer ses partenariats avec l'écosystème d'innovation grenoblois, dont des start-up et de grands acteurs de la santé numérique, à l'image du groupe Tessi.

La chaire est partenaire du projet européen RealWorld4Clinic, soutenu par EIT Health et co-financé par l'Union européenne – un dispositif précurseur de surveillance de la santé, alimentée par l'IA pour la recherche clinique et la cardiologie, en collaboration avec la start-up grenobloise Sentinhealth.

En 2021, la chaire a conduit un premier panel de recherche dans le territoire grenoblois sur  la télémédecine et l'acceptabilité de dispositifs médicaux connectés. Cet été, la chaire va conduire une seconde vague d'étude, qui portera à nouveau sur la e-santé et les dispositifs connectés.

Autre outil propre à GEM : le Playground. Le jeu sérieux, à travers les jeux de rôle, se prête à la réflexion et l'analyse des questions de santé et aide à formaliser des interactions novatrices entre patients-soignants et les outils de l'e-santé.

En savoir plus sur la Chaire Public Trust in Health

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    Si le lancement du premier médicament connecté marque une avancée technologique, de nombreuses questions sur l’utilisation des données collectée restent sans réponses .Dans son nouvel article de The Conversation Nathalie Devillier analyse les...

  • Published on 26 October 2017

    Travail : la pause s'impose

    Les questions d’attention et de concentration au travail sont primordiales, à la fois pour la performance et pour le bien-être des salariés. Plus les tâches à effectuer sont longues et complexes, plus nous « consommons » de l’attention. Au fur et à...

  • Published on 13 October 2017

    L’entrepreneuriat : une affaire de famille ?

    Quels sont les facteurs qui favorisent la réussite entrepreneuriale ? Existe-t-il des facteurs génétiques ? Séverine Le Loarne titulaire de la chaire FERE et Benjamin Powers tentent dans leur nouvel article de the Conversation. Ils illustrent leur...

  • Dominique Steiler propose de mettre l’entreprise au service de la cité
    Published on 14 September 2017

    If You Want Peace, Prepare for It

    Ready to evolve towards economic peace and well-being at work? Discover the experiences shared by partner companies and the latest research by the Mindfulness Chair.

  • Gem Innodays : 600 étudiants relèvent les défis de l'innovation dans la santé
    Published on 25 September 2017

    Gem Innodays : 600 étudiants relèvent les défis de l'innovation dans la santé

    Grenoble Ecole de Management accueillait, ces 18 et 19 septembre, les quelques 600 étudiants de première année pour leur rentrée intitulée « Gem Inno days » pour plancher sur cette problématique : nouvelles attentes des patients, vieillissement de...

  • La nouvelle chaire de recherche Anosmie, rendre visible l’invisible identifiera de nouveaux business models en lien avec les biotechnologies pour les anosmiques
    Published on 08 July 2017

    Anosmia: a Research Chair to Raise Public Awareness

    Grenoble Ecole de Management launches a new chair to promote research and development on anosmia, a condition that causes patients to lose their sense of smell.

  • Published on 16 June 2017

    L'entrepreneuriat est-il genré ?

    Les études montrent que de nombreux entrepreneurs sociaux sont des femmes. Doit-on pour autant en conclure que l’entrepreneuriat social est réservé aux femmes ? Séverine Le Loarne titulaire de la chaire FERE tente de répondre dans son nouvel...

  • Renaud Cornu-Emieux, responsable de la Chaire Talents de la transformation digitale, et enseignant-chercheur à GEM
    Published on 10 May 2017

    Digital Advantages for Human Resources

    How do HR departments participate in the digital transformation? What advantages do digital tools offer for HR?

  • Published on 15 May 2017

    Paix économique : comment conjurer la peur face à l'Histoire ?

    Parlant de paix économique, en 1935, l’économiste Henri Hauser s’inquiétait de la présence de certains signes précurseurs de la guerre : la montée en puissance de l’extrême droite et du populisme en Europe, la volonté de fermeture des frontières et...

  • Renaud Cornu-Emieux, responsable de la Chaire Talents de la transformation digitale, et enseignant-chercheur à GEM
    Published on 10 May 2017

    Le digital : un frein ou un atout pour les RH ?

    DRH, DSI et direction marketing doivent interagir pour construire un projet de transformation numérique, à partir d’un modèle de management agile, en réseau

  • Published on 03 May 2017

    Comment financer l’entrepreneuriat féminin ?

    Les banques et assurances semblent désormais s’intéresser à l’entrepreneuriat féminin en tant cible à part entière. Séverine Le Loarne titulaire de la chaire FERE analyse l’évolution de la relation entre femmes entrepreneures et financeurs.

  • Published on 30 March 2017

    Qu’est-ce que l’exemplarité?

    On attend d’un leader qu’il donne l’exemple, qu’il soit irréprochable. Dans son nouvel article Dominique Steiler montre la confusion entre exemplarité et exemplarisme. Plutôt que d’être parfait il prône le développement d’une « intention éthique ».

  • Published on 27 March 2017

    Peut-on mesurer le bien-être ?

    Fiona Ottaviani souligne l’usage pathologique des indicateurs et la frénésie de vouloir tout quantifier dans son article de The Conversation. Elle préconise la mise en place d’indicateurs avant tout opérationnels.

  • Published on 22 February 2017

    Essence et sens : faire la Paix Economique

    En écrivant et en partageant nos vues sur la paix économique, nous rencontrons certaines résistances. Parmi elles, l’alternance très classique entre une critique d’utopie lorsque nous parlons des grandes idées ou des élans qui nous animent et de...

  • Published on 06 February 2017

    En pleine conscience ...d'éduquer !

    Pour avancer vers une société plus apaisée, il semble nécessaire de repenser entièrement le rôle de notre système d’éducation. J’apprécie au plus haut point la philosophie de l’« Education act » mis en place par la Finlande qui cherche à former des...

  • Comment se prémunir de l’infobésité
    Published on 10 January 2017

    How to Avoid an Information Overload?

    You cannot multi-task. Prioritizing is the key to efficiency.

  • Published on 16 January 2017

    Women and Economic Renewal: the FERE Research Chair

    Discover a research chair designed to promote and engage in research on the subject of women in the workplace, entrepreneurship and innovation.

  • Comment se prémunir de l’infobésité
    Published on 10 January 2017

    Infobésité : comment s'en prémunir ?

    La surcharge d’informations numériques appauvrit notre mental, nous exposant au burnout. La chaire des Talents de la transformation digitale édite un guide de bonnes pratiques

  • Published on 16 January 2017

    La chaire « Femmes et Renouveau Economique » : une recherche engagée

    La transformation digitale, organisationnelle, client/service… va différencier les entreprises de demain. Comment les femmes accompagnent-elles ces innovations ?

  • Published on 25 November 2016

    Qui est le Lifestyle Entrepreneur ?

    Le lifestyle entrepreneur adapte son activité à son mode de vie Ce type d’entrepreneuriat se développe de plus en plus grâce à l’économie digitale. Séverine le Loarne analyse le nouveau rapport au travail qui en découle dans sa chronique...

  • Published on 22 November 2016

    Anosmie: comment vivre sans odorat ?

    L’anosmie se caractérise par la perte totale ou partielle de l’odorat, environ 5% de la population est touchée. Il n’existe encore pas de traitement fiable .Comment aider les anosmiques et faire reconnaître ce handicap invisible ? Ce sont les...

  • Published on 14 November 2016

    Anosmia: an invisible disability

    Anosmia is the loss of the sense of smell. It affects 5% of people across the world. There is no health-care system to support it. Neva Bojovic discusses what anosmia is and the difficulties of the recognition of this disability.

  • Published on 04 November 2016

    L’innovation intensive : une stratégie à bout de souffle

    Les déboires de Samsung montrent les limites de la stratégie de compétition par l’innovation intensive. Séverine Le Loarne préconise comme alternative la stratégie du SAV pour laisser le temps aux entreprises de lancer de vraies innovations.

  • Published on 27 October 2016

    Comment intégrer les femmes entrepreneurs dans les réseaux professionnels ?

    La place des femmes dans les réseaux mixtes et féminins, c’est le sujet de l’article de Séverine Le Loarne et Mark Smith. Pour illustrer leur propos ils s’appuient sur des recherches réalisées pour Réseau Entreprendre et la Commission européenne.

  • Published on 03 October 2016

    Le leadership au féminin

    D’après une étude menée en 2014 les femmes sont plus inventives mais moins entendues que les hommes. Fort de ce constat Séverine Le Loarne titulaire de la chaire FERE s’interroge sur l’intégration des filles dans le système éducatif.

  • Published on 19 March 2017

    Easy-to-Read Food Labels Increase Intention to Purchase

    The battle for healthy food has become a worldwide concern. Public health agencies have invested energy and resources in fighting health risks such as obesity. In this battle, food labels that indicate nutritional facts have come to play a vital...

  • Published on 19 March 2017

    Recherche : Informations nutritionnelles, gare à l’effet boomerang des efforts de clarté

    Plus la fiche d'informations nutritionnelles d'un produit est lisible et facile à assimiler, plus les intentions d'achat des consommateurs augmentent. Y compris si le produit est mauvais pour la santé ! Un éclairage inédit sur les efforts de...

  • Published on 31 August 2016

    Quelle place pour les robots thérapeutes ?

    Les robots thérapeutiques sont omniprésents auprès des seniors. Cette invasion de roboticiens questionne sur le plan juridique et éthique. Faut-il créer un droit des robots ? Nathalie Deviller aborde le sujet dans sa chronique d’une santé connectée.

  • Published on 19 August 2016

    NeOse™: Creating an Electronic Description of WHAT YOU SMELL?

    Nearly 10% of the world population is believed to suffer from olfactory disorders. Whether it is the inability to detect odors or an altered sense of smell, olfactory disorders can lead to depression and desocialization. In response, Aryballe...

  • Published on 21 April 2016

    Génération Y au sein de l'entreprise et pédagogie : où en est-on ?

    Le sujet des générations Y/Z suscite un intérêt croissant en entreprise, où il vient « rafraîchir » des thèmes plus anciens tels que le management intergénérationnel, la reconnaissance, l’exemplarité ou encore la marque employeur. En tant que...

  • Published on 13 April 2016

    Quand les bio-hackers inspirent le marché...

    L’adoption de la technologie bionique par une société est souvent perçue comme une contre-utopie. Et pourtant, elle se manifeste tout autour de nous… par la faute des lois du marché. Jusqu’à présent, bien d’autres technologies des bio-hackers n’ont...

  • Published on 29 March 2016

    Santé et big data : à qui profite le cyber crime ?

    Le banditisme sur le dark web attaque les entreprises sans épargner le secteur de la santé : établissements publics et privés de santé, organismes de paiement, toutes les organisations gérant des données de santé sont les cibles privilégiées des...

  • -	Projet CHESS – Connected Health Early Stage Researcher Support System
    Published on 08 September 2015

    Connected Health: the New Health Management Models

    Save lives and improve quality of living during and after treatment in the most cost-effective way: the promises of connected health are opening encouraging horizons for the future of healthcare systems. Connected health will contribute to creating...

  • Recherche : nutrition des sportifs et plaisir
    Published on 16 June 2015

    Is It Fun or Exercise ? The Framing of Physical Activity Biases Subsequent Snacking

    While the benefits of exercising are widely accepted by consumers and healthcare providers, people who begin an exercise program don't necessarily lose weight. A fact that can be frustrating not only for practitioners, but their coaches and...